La Diputación Foral de Álava realiza un llamamiento a participar en la degustación solidaria de Feder para sensibilizar sobre las enfermedades raras.

 

La diputada foral de Servicios Sociales, Marian Olabarrieta, ha señalado que “el acto consistirá en una acción bastante singular, en la que se conjuga la solidaridad con la gastronomía de nuestro entorno”. Se le ha llamado “Degustacion para la Esperanza”.

El Museo Artium acogerá este viernes (dia 9), a partir de las 18.30 horas, esta degustación de productos, a favor de las personas que sufren enfermedades raras, con el objetivo de promover la sensibilización de la sociedad alavesa; así como ayudar a la financiación de proyectos de la delegación en Euskadi de la Federación de Enfermedades Raras, Feder.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son patologías que afectan a un bajo porcentaje de la población, cinco de cada 10.000 personas aproximadamente. En total, se estima que en el Estado español existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, 40.000 de ellas en la Comunidad Autónoma Vasca.

Aunque se trata de patologías que, una a una, afectan a un bajo porcentaje de la población, ha asegurado la titular de Servicios Sociales, el impacto que producen en las y los enfermos, en sus familias y en su entorno “nos debe hacer trabajar para que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan derecho a un diagnóstico y un tratamiento”, así como para que se impulsen políticas que den respuesta de manera integral a sus necesidades.

 

Han tomado parte en la presentación en la Diputación Foral de Álava, de esta iniciativa solidaria Peio López de Munain, concejal de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, y Juana Mª Sáenz, delegada en Euskadi de Feder, así como Roberto Ruiz de Infante, gerente adjunto de cooperativa Udapa, y Juan Pablo Elejalde, gerente de Panificadora Alavesa, empresas que colaborarán con sus productos en la celebración de la degustación.

La iniciativa, que dará inicio a partir de las 18.30 horas del viernes, consiste en una degustación de productos de la tierra. Para poder disfrutar de la degustación, se deberá abonar una inscripción de 10 euros, que dará derecho a la entrada, a la degustación de los productos, a un regalo y a la participación en varios sorteos.

Panificadora Alavesa realizará un sorteo muy especial entre los asistentes. Todos aquellos que quieran participar se pesaran, previamente, y aquel que gane el sorteo se llevara su propio peso en pan. Te esperamos!!.

Asimismo se ha habilitado una “fila 0” para todas las personas que no puedan acudir pero quieran colaborar con esta iniciativa solidaria, y que podrán realizar su aportación en la cuenta: ES14 2095 0362 00 9112020333.